天才指挥家舟舟近况如何？聊聊被遗忘的天才与唐氏综合征群体

今天是“世界唐氏综合征日”，还记得被称为“天才指挥家”的舟舟吗？是指挥家的同时，他也是唐氏综合征患者，这种疾病在我国的发生概率为1：(600~800)。1997年，湖北电视台编导张以庆对他无师自通的指挥才能产生好奇，长达10个月的跟踪采访拍摄后，诞生了那部让舟舟人尽皆知的纪录片《舟舟的世界》。现在舟舟40岁了，已经在公众视野中渐渐消失，演出也越来越少，只有78岁高龄的父亲一直陪伴照顾他。他最近过得怎么样？看看舟舟的父亲和舟舟所在艺术团团长怎么说。

“天才指挥家”舟舟之父胡厚培：经过社会好心人的帮助，他很开心，也很快乐

我对舟舟现在的状况表示还是非常满意，经过社会好心人的帮助，舟舟的病奇迹般地好了，舟舟现在随着点亮生命残疾人艺术团出去演出，他也很开心，也很快乐。就是因为艺术团是一个公益性团体，经济条件不好，很难请得起乐队，舟舟没有乐队有时候就会有点不高兴。舟舟和团里的残疾人演员朋友生活在一起非常开心，大家也很关心舟舟。

对于舟舟的指挥生涯，也只能走一步看一步，我年纪也大了，快80了。我自己感觉健康的身体大概5年左右。在我有生之年，我会义无反顾地照顾舟舟，只有我最懂舟舟的生活和习惯。哪一天，我要是照顾不了他了，我也没办法，我相信社会还是好人多，一定会有人关爱舟舟。舟舟现在在这个团，生活的很开心，团长和团员们对舟舟也非常好，我看到了，我也没什么担心的，万一我比舟舟先走了，他还有一个妹妹。

（图片来源于网络）

其实，舟舟是唐氏综合症这个群体最幸福的了，曾经我带着舟舟去过美国，日本等国家演出，舟舟的生命，属于舞台，在舞台上他会表现出神奇般地奇迹，离开舞台，他也就是一个弱智的孩子，智商在3-4岁左右。

至于给舟舟找个对象，我做为父亲是不同意的，如果一个健全女士和他在一起，是不人道的，如果是个残障的和他一样的，那就是难上加难，雪上加霜，何况，法律也不允许。以前也有过人来提亲，但我拒绝了，作为父亲，我知道这是对舟舟不公平的，但是，我也没办法，一切随缘吧。我带舟舟走向舞台，是希望通过舟舟的故事，让社会更多的人，关爱类似于舟舟这样的群体。

点亮生命残疾人艺术团团长肖唐生：有舟舟的地方就有笑声，非常开心

舟舟是2016年年底来到艺术团的，一个月后，舟舟在外演出，突然说胸口痛，后来在医院检查得知是肺癌中期，后来我们艺术团和舟舟以前生活的团队穆阿姨支持下，在深圳一个中医馆治疗了11个月，奇迹般的癌细胞消失了，在舟舟治疗的时间段，我们艺术团的全团伙伴一起陪伴舟舟，胡叔每天给舟舟煎中药，残友伙伴陪舟舟玩，病好之后，舟舟就留在艺术团生活了，胡叔说，舟舟以后就常住点亮生命艺术团了，希望在他百年之后，我们会像他在世一样对舟舟。

舟舟在艺术团是指挥家，我们给舟舟举办了3次音乐会，由于经费问题，不能持续，现在舟舟就随团出去演出，有时候主办方同意就让舟舟指挥全体观众唱《歌唱祖国》，但舟舟不高兴，说“没有交响乐”，

他在艺术团里身体和状态越来越好，去年冬天去到上海参加朋友主办的音乐会。在团里特别触动人的就是他特爱帮助残疾朋友，舟舟说“你们是残疾人，我不是，我是正常人”，有舟舟的地方就有笑声，非常开心

今天是世界唐氏综合征日，那么唐氏综合征是什么病？为什么唐氏综合征的孩子相貌都类似？这种病可以治疗吗？

北京天坛医院急诊科主任郭伟：是一种先天性的智力发育不全性疾病，是由染色体异常而导致的一种疾病

唐氏综合症即21-三体综合征，是一种先天性的智力发育不全性疾病，是由染色体异常而导致的一种疾病。唐氏综合症多数患儿在胎中早期便会流产，而一旦出生，由于目前该病缺乏有效的治疗手段，会给患者家庭和社会带来精神和经济上难以想象的负担，因此只有进行早期产前诊断，终止妊娠，才能达到优生优育的目的。

唐氏综合症的临床表现主要为智力低下、语言发育障碍、行为障碍、运动发育迟缓、生长发育障碍、特殊的外貌等。由于患儿安静，温顺，为特殊教育训练提供较好条件，虽然在文化技能上很难达到小学一、二年级水平上，但适应能力可有明显的改善，有一定的生活自理和劳动能力。唐氏综合症患儿说话的平均年龄在4—6岁，95%有发音缺陷，口齿含糊不清，口吃，声音低哑。

怎样预防唐氏综合症？我国是一个人口大国，据临床统计，我国唐氏儿的发病率为1/800，患儿的出生率随孕妇的年龄迅速上升，30岁时出生率为千分之三，大于35岁以上为千分之6，过了40岁为千分之16，严重影响人口素质,所以35岁以上的孕妇都建议做羊水染色体检查。适龄生育为佳，高危产妇要做好产前诊断和咨询。

妇幼保健科普自媒体千金芳：大家也都希望宝宝能够健健康康、聪明活泼，所以这时候有些检查就显得尤为重要

怀孕再怎么说都是一个家庭的大事，那意味着家里又要增添一位小生命。大家也都希望宝宝能够健健康康、聪明活泼，所以这时候有些检查就显得尤为重要。所谓唐氏筛查，就是一种通过抽取孕妇血清，检测母体血清中甲型胎儿蛋白、绒毛促性腺激素和游离雌三醇的浓度，并结合孕妇的预产期、体重、年龄和采血时的孕周等，计算生出先天缺陷的可能。

虽然唐筛结果不能十分准确地判断宝宝是否愚型，但毕竟这是判断胎宝宝是否愚型的最经济、简便，并对胎儿无损伤的检测方法，如果查出的结果可疑，可进一步作羊膜穿刺检查。

随着医疗技术的进步，医学已经可以将新生儿缺陷控制在怀孕前，现在的孕检手段都会采取哪些措施防控新生缺陷患儿？还可以做哪些改进呢？

育儿问答达人知道了妈：做“胎儿颈部透明区”的筛检，即可早期得知胎儿是否为罹患唐氏综合征的高危险群

首先我是一位高级育婴师，其次我自己生了3个孩子，每一项检查都有必要性，准妈妈在孕期第12周时正式开始进行第1次产检。一般医院会给妈妈们办理“孕妇健康手册”。日后医师为每位准妈妈做各项产检时，也会依据手册内记载的检查项目分别进行并做记录。包括测量体重和血压、用多普勒胎心仪听宝宝心跳、验尿、身体各部位检查、检查子宫大小、抽血，其中做“胎儿颈部透明区”的筛检，即可早期得知胎儿是否为罹患唐氏综合征的高危险群。这项检查主要是以超声波来看胎儿颈部透明区的厚度，如果厚度大于2.5(或3)以上，胎儿罹患唐氏综合征的概率就会较高，这时医师会建议准妈妈再做一次羊膜穿刺，来看染色体异常与否。