“渐冻症”是一种什么病？朋友眼中的北大女博士比遗书更温暖

女王大人

“我走之后，头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题，让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦……”29岁的北大历史系女博士娄滔，在她还清醒的时候口述了这样一份“遗嘱”。
娄滔，在两年前被检查出患有“渐冻症”。如今病情恶化、全身瘫痪，正在武汉市汉阳医院的重症监护室进行封闭治疗，目前只能靠呼吸机维持生命。然而，病魔缠身的她仍然心态乐观，甚至在遗嘱中还不忘为和她一样也患有“渐冻症”的病人考虑。这样的奉献精神，让不少网友为之动容。
为了让大家更加清楚地了解到这个可爱又可敬的姑娘，娄滔的大学同学和高中班主任也来到了企鹅问答，为大家讲述了生活中的娄滔。

娄滔大学同学：羊慢慢

我和娄滔是大学本科同学，因为她活泼开朗又豪爽霸气，我们都叫她滔哥，连男生都是这样叫。她就像个爷们儿的性格，直爽，爱大笑，而且人特别逗逼，到哪儿都是开心果，最擅长模仿别人和一本正经的搞笑，人缘在班上可以说是最好的。
但是她该严肃时严肃，学习上一点不马虎，记得大学上课时我们都往后坐，但她就坐第一排，老师讲桌前靠过道那个位置永远都是她的，我们听的稀里糊涂时就她还能跟老师互动。她对自己的要求特别高，是一心搞学问的人，选择研究那么难的世界上古史是因为她真的热爱，老师们都特喜欢她，但她又不是死读书那种，她也很会玩，鬼点子多，唱歌超好听，绝对是麦霸，至今记得KTV里她唱的一首《因为爱情》一开嗓我们都以为放的原唱！
说她爷们儿吧，她对朋友又特别温柔和体贴，很重感情，毕业后每次留京同学聚会她都会参加，既优秀又亲和，说她完美一点不为过，真的很钦佩她！想起以前的事就泪奔，到现在都很难接受，好好的滔哥怎么就得了这么个病呢？她的身体一点都不差的！我印象里的滔哥一直充满活力，就像永远都不会累一样，面对啥事都乐呵呵的，感觉没有她搞不定的事，她也从不会烦忧…滔哥还有好多好多故事这里根本讲不完，希望等她康复了自己来慢慢讲，就像一场梦赶快结束。

目前滔哥的现状是红十字会接受了她捐献器官的愿望，安排在武汉汉阳医院进行器官检查，但发现多个器官的一项医学值严重超标，必须进行药物治疗达标后才能捐献。
治疗中娄滔开始发高烧不止，说明身体有了反应，因之前从没有进行过类似治疗方案，有专家认为是好兆头，有一丝希望会好起来，虽然概率很低。当然最坏的结果是器官和人都保不住，中间结果是娄滔器官可以在需要的病人们中以另一种方式活下去。她父母一再表示感谢所有关心的好心人。但到这个时候，她家人内心都不好受，或许就这样默默的关注就是最好的支持吧。
希望滔哥因为自己的善心能救自己一命……滔哥，08历史基地永远等你回家！
娄滔高中班主任：刘荣之

2004-2007年，我带了5班，我是班主任和历史老师。娄滔从咸丰县考来，是一个个子不高还有点胖的姑娘。学习成绩长期居于前列但不拔尖，一直比较用功但基础并不很雄厚。常有笑声又常陷沉静，比一些学生多了份成熟。
在学生中有较好的影响力，长期担任班上的女生委员。文科班女生多，管理好女生以及女生就寝都是很重要的事。久经考验，所以我委她以重任。在班级管理中，娄滔表现得有主见，有好方法。
2007年高考，因数学考得不好，只上了中央民族大学的预科，一年后她选择了历史。本科毕业后考上北京师范大学历史系世界上古史的硕士研究生，硕士毕业又考取北京大学历史系的博士生，主攻古埃及史。

预科即将结束时她向我咨询了一些选择专业的考虑，读硕士时，特地给我快递赠送了两本书，其中有高尔泰先生的寻找家园.
我逐渐感觉到，娄滔是受我影响较大的一个学生！特别是在价值观方面。历史学是最能够给人以文化熏陶、文化启迪的学科，尤其能够奠定一个人基本价值观的最符合人性的基础。我想，她已经在过去的文明史中基本形成了自己价值观，这也可能使她对历史，对不同的文明，乃至对这个社会、对生死的看法更富个性，更透彻。我期望她能够做好学问，成为有智慧的学者，这个社会特别需要潜心学问而有智慧的人。
2016年4月18日，突然得知她的病情，当时没有感觉到这个病的复杂性，感到难以接受，有一种我要救她的想法，不自量力地说，我要救她！于是，马上发帖，发朋友圈，筹款等等，不能安静。第三天，约好语文、数学、英语老师及在恩施的部分她的同学前往咸丰看望。
今天看来，我们都低估了治疗这种疾病的的难度。我们都不自量力啦。后来筹款，动员学生，朋友，通过众筹平台，极短时间就接近目标。大家都深感同学的力量，朋友的力量，社会的力量。人性的光辉被唤起！
娄滔，她要接收这么多的爱心、关心，包括捐款，包括北京大学的关爱，她承受不了，她感觉到亏欠。她的善，疾病的当头一棒，让她不好受。与我们都来帮她一样，她觉得没有为他人，为社会做出过什么贡献，来不及回报就要离去，她也不甘心吧！所以只想留下有用的器官。
在此，我们希望娄滔能够渡过难关，战胜病魔，早日康复。那么，娄滔患上的渐冻症究竟是一种什么病呢？当真很难治愈吗？目前又有哪些治疗手段呢？

丁香园旗下的健康管理平台：丁香医生

ALS，又称「渐冻人」，是一种罕见病，每10万人中大约有4~6人有可能罹患这种疾病，绝大部分ALS患者都是成年以后发病。
这是一种获得性、渐进性疾病。支配肌肉运动的神经元因为人类尚不知道的原因慢慢变性，随着这些运动神经元的死亡，肌肉会一点点萎缩。患者也因此而逐渐失去运动能力和生活自理能力，直到死亡。
对于 ALS 患者，最痛苦的还不是不能运动和最终的死亡，而是在整个病程中，他始终保持着清醒的意识和良好的皮肤感觉能力。他能感知你在触摸他的身体，但是无法回应；他能清楚地听到你在对他说话，但是做不出合适的表情。他清醒地感知着力量在一点点消失，肉体在一点点地和灵魂分离。如果要捐款，我建议直接捐给美国ALS协会，他们是最有可能在这个疾病领域有所突破的机构。

第二军医大学肾脏内科医生：陈舟医生
看到关于北大女博士的事情，很敬佩她可以捐献器官的勇气，也很痛心伤感，作为一名肾脏内科医生，我能想到的一种治疗手段就是做血浆置换可以去帮助她，我不知道她还有没有希望。
渐冻症是神经内科的一个比较罕见的疾病，正规的名字叫：肌萎缩性侧索硬化(amyotrpnic lateral sclerosis，ALS)，ALS是一种损伤控制肌肉的神经的疾病。该病会导致肌肉无力，肌肉会缓慢地停止工作，最终使患者无法移动(即“瘫痪”)。该病会随时间推移而恶化并导致死亡。著名的棒球球员Lou Gehrig死于该病后，ALS也被称为“Lou Gehrig病”，如果这个人你不知道，霍金你应该听说过吧？也是这个病！
大多数ALS患者在开始出现症状后只能活数年（平均生存期为3-5年），有些患者的生存期仅为数月，而有些患者生存期长达10余年，最后多死于呼吸肌麻痹导致的呼吸衰竭。而像霍金老爷子病程进展如此缓慢的十分罕见，可能这也算是他不幸中的万幸了。非常非常遗憾的是：目前没有治愈ALS办法，医生能对其症状进行对症处理。
尽管ALS仍是一种无法治愈的疾病，但有许多方法可以改善患者的生活质量，应早期诊断，早期治疗，尽可能延长生存期。
如何治疗ALS？— ALS的治疗包括使用利鲁唑(商品名：Rilutek)。该药的作用是轻微减缓ALS的进展，这有助于让患者多存活数月时间。
还有包括抗兴奋毒性药物、抗氧化和自由基清除剂、神经营养因子、基因治疗等方面研究，此外还要重视支持和对症治疗，比如说我们特殊血液净化治疗----血浆置换，中山医科大学三附院已经做了十几例了，据说效果还不错！希望现代科技和医学研究早日攻克此病！
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